Wygraj życie z fundacją Rak'n'Roll

Trzeba walczyć, bo coraz częściej można tę walkę wygrać, a to w dużej mierze zależy od naszego nastawienia. Takie przesłanie przekazuje nam pani Marta Szklarczuk, dyrektorka biura Fundacji Rak’n’Roll Wygraj Życie, która sama jest przykładem zwycięstwa z chorobą nowotworową, a nam opowiedziała o tej walce i o fundacji Rak'n'Roll.

Z Panią Martą spotykamy się w siedzibie Fundacji Rak'n'Roll w centrum Warszawy. Mimo takiej lokalizacji jest tu cisza i spokój. Panuje tu bardzo przytulna i przyjazna atmosfera. Czujemy się jak u siebie w domu, zajmujemy oddzielny pokój, w którym rozpoczynamy naszą bardzo osobistą i refleksyją rozmowę o przerażającej wszystkich chorobie, która mimo wszystko potrafi również wnieść dużo pozytywów i dać lekcję życiowej mądrości.

Redakcja: Jaka była Pani reakcja na słowa „wyzdrowiała Pani”?

Marta Szklarczuk: Wbrew pozorom wraz ze słowami „wyzdrowiałeś” nie kończą się wszystkie problemy chorego. Jak twierdzi psychiatra prof. Łoza, pacjenci onkologiczni powinni być objęci opieką psychtraumatologiczną. Z punktu widzenia systemu powinni się cieszyć, bo wyzdrowieli. Tymczasem taki człowiek popada w depresję. To naturalna reakcja, która wiąże się z zespołem stresu pourazowego.

Pacjenci przeżywają tak silny stres związany z chorobą, że powinno się traktować tak samo jak alkoholików, którzy wyszli z nałogu lub jak żołnierzy, którzy wracają z Afganistanu. Ja też miałam podobny problem. Wróciłam do szkoły i nagle okazało się, że myślę zupełnie inaczej. To, co interesuje moich rówieśników mnie już nie obchodzi.

Moja koleżanka zeskanowała mi niedawno listy, które wtedy do siebie pisałyśmy i ja w jednym napisałam, że czuję się jak osoba, która ma 27 lat. Dzisiaj z perspektywy osoby, która ma już 28 lat twierdzę, że trochę przesadziłam… (śmiech). W tamtym momencie wewnętrznie nie umiałam jednak wyrazić siebie. Doświadczyłam ogromnego przeskoku i nikt nie był w stanie mi pomóc. Miałam co prawda ogromne wsparcie w mojej mamie, która zawsze była moją przyjaciółką. Z drugiej jednak strony potrzebowałam towarzystwa rówieśników. Tylko, że z nimi nie do końca mogłam się dogadać. Nie mogłam podzielić się z nimi tym, że widziałam czyjeś odchodzenie i jest mi z tym ciężko. Nie wyobrażałam sobie, aby opowiedzieć im o dziewięciolatku, który żalił mi się, że nie dożyje swojego ślubu. Jak miałam powiedzieć nastoletniemu rówieśnikowi o rozmowach o śmierci?

Miesiąc temu pojechałam odwiedzić klinikę, w której się leczyłam. Tym razem odwiedziłam to miejsce z ramienia fundacji. To było cudowne doświadczenie. Stwierdziłam, że właśnie tak powinni robić wszyscy ozdrowiali - dojść do życia i zmierzyć się z tym, co przeżyli. Nie uciekać od szpitala tylko spojrzeć na to, że już jestem gdzieś indziej, ale mogę w tym dalej uczestniczyć, bo jest to częścią mnie, mojego życia i mojej historii.

Czy taka depresja trwa długo i jak rodzina może reagować?

Rodzina przede wszystkim powinna być obecna i gotowa, aby wysłuchać. To często wystarczy, żeby pomóc. Warto w tym trudnym okresie zwrócić się również do psychotraumatologa, psychoonkologa, poszukać specjalisty, pójść ze swoim bliskim i powiedzieć: „jestem tutaj z tobą, ja też to przeżyłem, towarzyszyłem ci w chorobie, nie byłem sam chory, ale dla mnie to też było traumatyczne, przejdźmy przez to razem”. Okazać to, że jestem, nawet jeśli do końca nie rozumiem.

Ma pani poczucie traumy z powodu tej choroby? Widzę w Pani silną osobę i myślę, że takie doświadczenie sprawia, że człowiek staje się silniejszy.

Nie mam poczucia, że jestem silną osobą. Choć ludzie mogą mnie tak postrzegać. Wewnętrznie wcale nie chciałabym być okazem siły. Nie mam traumy spowodowanej chorobą. Raczej odczuwam wdzięczność, bo choroba wbrew pozorom wniosła również dużo dobrego.

Jedyne czego żałuję, to bardzo niskiego poziomu indywidualnego nauczania w szpitalach. Nauczyciele, widząc chore dzieci wstawiają oceny tylko za to, że dziecko jest chore. Mi wtedy wchodziły przedmioty ścisłe typu chemia, fizyka, matematyka i ci nauczyciele w ogóle nie podejmowali prób nauczania czegokolwiek. Uważali, że skoro mi chemia leci w kroplówce, to już mnie nie będą jej uczyć. Miałam szóstki od góry do dołu i nawet nie wiem za co.

Kiedy wróciłam do normalnej szkoły, to o ile z przedmiotów humanistycznych zawsze sobie dobrze radziłam, tak z przedmiotów ścisłych musiałam nadrabiać. Mam poczucie, że gdybym miała wyższy poziom, to może zostałabym lekarzem. Więc to jest taki przykład czegoś negatywnego. Natomiast bardzo wiele pozytywnych rzeczy mnie spotkało, zwłaszcza to, że jestem tutaj w Rak’n’Rollu to też jest konsekwencją tej choroby.

Jak w czasie choroby wyglądały Pani relacje z rodziną?

Ależ mnie oni denerwowali! (śmiech) Mieszkałam wtedy sama z mamą. Miałam wsparcie dziadków, którzy byli z nami bardzo blisko. Dziadek, ze względu na to, że sam wcześniej chorował, moją chorobę też strasznie przeżywał. Dziadkowie nie potrafili się opanować i widok ich łez, lamentowania, litowania się nade mną i robienia wszystkiego za mnie wzbudzało we mnie agresję i złość. Moja mama starała się trzymać  i udawać, ale ja doskonale wiedziałam, że jej wcale nie jest łatwo. Kiedyś rodzice nie mogli być z dziećmi na oddziałach 24 godziny na dobę, zresztą mama wtedy pracowała zdarzały się więc dni, kiedy mówiła, że przyjedzie później albo że dzisiaj jej nie będzie. Była taka sytuacja, że akurat jej nie było, a lekarze powiedzieli, że biorą mnie na biopsję. Zadzwoniłam do niej i płakałam, że będą mnie kłuć. Mama była wtedy w domu, a z Elbląga do Gdańska jest 46 km, mimo to przyjechała w 25 minut do szpitala. Do dzisiaj nie wiem jak to osiągnęła i jak szybko jechała (śmiech).

Wiele razy w rozmowach opowiadała, że choroba dziecka to jest wręcz niewyobrażalne uczucie. Ja jeszcze go nie znam, ale z jej opowieści wiem, że to jest tak, że jest się w stanie wyjść ze swojej skóry, stanąć obok i oddać temu dzieciakowi swoje ciało, żeby tylko je uratować. Gdyby kazali sobie poobcinać ręce, nogi to ona by to zrobiła, po prostu wszystko, żeby uratować to życie. Też się chwytała wielu sposobów: wiary, wizualizacji itd., bo za bardzo nie ma innej alternatywy, trzeba zawierzyć lekarzom i można jeszcze się czymś wspomóc, co da nadzieję.