Nasze życie to jedna wielka niewiadoma...

Jeśli chodzi o szczegóły medyczne Antoś urodził się z głębokim niedorozwojem: brak lewej komory serca, śladowo drożna zastawka mitralna. Hipoplastyczna zastawka aortalna i aorta wstępująca i poprzeczna. Musiał przejść szeroką rekonstrukcję swojego serduszka.

W 9. dobie życia  - było to dokładnie 17 listopada 2011 r. - w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie nasz synek przeszedł pierwszą planowaną operację Norwooda. Mając rok i miesiąc (12 grudnia 2012) przeszedł drugą operację Glena. W międzyczasie w wieku 3,5 miesiąca przeszedł zabieg poszerzania aorty poprzez balonikowanie.

W wieku 8 miesięcy wykonano zabieg zamykania kolaterali aortalno - płucnych dodatkowych naczyń krwionośnych, które uniemożliwiały mu przeprowadzenie drugiej planowanej operacji ratującej życie. Ponadto były zabiegi cewnikowania serca i badania echo wykonywane w uśpieniu, narkozie trudne do zliczenia. W wyniku podejrzenia zespołu żyły głównej, w lutym tego roku wykonano badanie Angio CT.

Obecnie jeździmy z Antosiem do poradni kardiologicznej, poradni chirurgicznej, metabolicznej w CZD w Warszawie oraz poradni kardiologicznej w Ciechanowie. Antoś 3 razy dziennie przyjmuje leki, dokonujemy także regularnie pomiaru saturacji. Na szczęście nie wychodząc z domu, co zawdzięczamy Fundacji Przyszłość dla Dzieci, która zakupiła dla nas pulsoksymetr. Co pewien czas mamy zalecenia robić mu morfologię oraz mocz.

Częste wyjazdy do różnych specjalistów i pobyty w szpitalu kosztują nas bardzo dużo. Antoś ma 1 rok i 5 miesięcy, z czego ok 5 m-cy spędził w szpitalu. Gdybyśmy ruszyli śladami naszych poznanych rodziców, którzy kolejne operacje swoich pociech wykonują w Niemczech, potrzebowalibyśmy znacznych środków (obecnie 160 tysięcy złotych) na pokrycie kosztów leczenia za granicą.

Jednak mamy nadzieję że nie będziemy musieli korzystać z tego wyjścia - wszystko zależy od ustalania terminu kolejnej operacji. Niestety, jeżeli CZD będzie nas odsyłać w nieskończoność niewykluczone, że będziemy musieli skorzystać z tej drogi…

Wstępne założenia trzeciej operacji to wiek 2-3 lata, ale co do tego na razie cisza. Podczas ostatniego pobytu w szpitalu nie wspomniano o trzecim etapie. Wiemy, że w Niemczech nie wydłuża się tych terminów, stara się operować te dzieci w terminach książkowych, bo są to planowane operacje i nieuniknione…

Ze względu na chorobę syna potrzebujemy różnego rodzaju pomocy. Wsparcie psychiczne najczęściej odnajdujemy w nas samych - ja jestem podporą dla męża a on dla mnie. Poznani rodzice w Centrum Zdrowia Dziecka również dają nam wsparcie. Są rodzice z którymi utrzymujemy kontakt nawzajem wymieniamy się przebytymi doświadczeniami, przekazujemy sobie informacje na temat lekarzy, interesujących nas placówek medycznych i pocieszamy się wzajemnie w najtrudniejszych dla nas momentach!

Chcesz wspomóc leczenie Antosia? Wpłać dowolną możliwą kwotę na konto Fundacji „Przyszłość dla dzieci”:

21 1240 1590 1111 0010 2531 7517 (KONTO DAROWIZN)

Z DOPISKIEM ANTONI MRÓZ.  

lub przekaż 1% podatku na rzecz Fundacji „Przyszłość dla dzieci” wpisując w swoim rocznym zeznaniu podatkowym KRS 0000148747 dopisując cel szczegółowy: Antoni Mróz