Mózgowe Porażenie Dziecięce - choroba mojej córki

Mój poród był długi i ciężki w skutek czego u córki doszło do Obrzęku Mózgu, Niedotlenienia Centralnego Układu Nerwowego. Jej stan był krytyczny, wystąpiły również drgawki, które po lekach ustąpiły i do dnia dzisiejszego się już nie pojawiły. Marika na początku nie przyjmowała żadnego pokarmu kiedy wypiła pierwsze 2 ml mleka byłam taka szczęśliwa. Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu wyszłyśmy do domu i od razu dostałam skierowanie do poradni rehabilitacyjnej a po 9 miesiącach lekarze postawili diagnozę - Mózgowe Porażenie Dziecięce i Niedowład Lewostronny.



Odkąd Marika skończyła 4 tygodnie zaczęła być intensywnie rehabilitowana metodą Bobath. Została zapisana również na zajęcia z psychologiem, pedagogiem i logopedą. Jak miała 14 miesięcy trafiliśmy na rehabilitację w wodzie.

Nasz rozkład tygodniowych zajęć rehabilitacyjnych wygląda następująco

2 razy w tygodniu rehabilitacja
1 raz mamy integrację sensoryczną + masaż
1 raz terapia ręki
2-3 razy w tygodniu basen
co 2 tygodnie wizyty u logopedy, psychologa, pedagoga.


Wszystkie oszczędności jakie mieliśmy wydaliśmy na rehabilitację w wodzie ( basen ) gdyż NFZ nie pokrywa takich kosztów rehabilitacyjnych. Z czasem zaczęło nam brakować pieniędzy, więc zaczęliśmy pożyczać od rodziny, znajomych aby tylko nasza córka miała ciągłość zajęć, które dawały wspaniałe efekty bo bez nich nie mogłaby rozwijać się prawidłowo.

Nie chciałam przerywać ćwiczeń na basenie bo widać było efekty, niestety nasze długi w związku z tym rosły z tygodnia na tydzień. Wtedy rehabilitantka z basenu pani Iza zaproponowała żebym napisała prośbę do jakiejś fundacji o pomoc w dofinansowaniu rehabilitacji.

I udało się, dzięki temu dofinansowaniu na rehabilitację możemy pomału z pensji męża (choć nie ma tego dużo) spłacać nasze długi. Dla naszej Mariki nadal musimy kupować kaszki, mleko, pieluchy, zupki i obiadki w słoiczkach nie patrząc na to, że zabierają sporą część budżetu domowego. Dla naszego dziecka zrobimy wszystko co najlepsze.

Na naszej drodze spotkaliśmy  dobre Aniołki, które nam pomogły i przekazały nam ubrania dla córki i dla mnie, niektórzy nawet wysyłali słodycze, zabawki dla małej i to było takie wzruszające nie mówiąc o radości Mariki, która jest bezcenna....


Kiedy otwierałam jakąś paczuszkę i wyciągałam rzeczy to mówiłam do córki:


- Zobacz Mariczko jakie piękne ubranka
  A ona się cieszy i bije brawo.


Czasami mam dość tych wyjazdów, przychodzą chwile załamania, płaczu, zwątpienia.....


Bardzo często zadaję sobie pytanie:

DLACZEGO MY??
Dlaczego nas to wszystko spotkało??
Dlaczego to nasze dziecko jest tak ciężko chore??


Kiedy córka tak słodko i smacznie śpi, lubię na nią patrzeć i w ciszy sobie wtedy popłaczę i przepraszam ją, że nie mogę jej wózka dla lalek kupić, pięknych zabawek jej ulubionych słodyczy wtedy kiedy ona ma na to ochotę.


Najgorsze jednak są święta, urodziny kiedy nie mogę jej kupić żadnego prezentu bo wszystkie pieniądze przeznaczamy na rehabilitację, dojazdy, spłaty naszych długów i ciężko jest wygospodarować jeszcze dodatkowe środki.


Ale wierzę, że kiedyś przyjdzie taki czas, że słoneczko się do nas uśmiechnie, że będę mogła wejść do sklepu i kupić jej piękny prezent a ona powie - dziękuję mamusiu.

Zapraszam również do poczytania moich wcześniejszych artykułów:

"Mój poród..."

"Najgorsze chwile mojego życia..."

Nasza walka z chorobą - KONKURS