Walka z boreliozą i z systemem

Krótko po tym zdarzeniu zaczęły bolec mnie stawy. Głównie kolana i łokcie, później palce, kostki, ścięgna, mięśnie.  Bóle głowy, oczu, serca, problemy z żołądkiem, bezsenność, zaburzenia pamięci, przewlekłe zmęczenie…  to tylko część moich dolegliwości. Tragicznie zrobiło się kiedy zaczęłam mieć problem z chodzeniem, miałam wtedy 25 lat. Tak zaczęła się moja wędrówka od lekarza do lekarza.

Nigdy wcześniej nie korzystałam z usług lekarzy więc  zetknięcie z rzeczywistością było dla mnie równie traumatyczne co sama choroba. Mam wielki żal do lekarzy, ani lekarz rodzinny ani żaden z reumatologów nie skojarzył moich dolegliwości z boreliozą i nie skierował mnie na badania w kierunku tej choroby.  Lekarzy było wielu, najpierw Ci z NFZ, później prywatni, którzy okazali się być zainteresowani głównie pieniędzmi. Byłam sama, bez wsparcia i zrozpaczona że nikt nie może mi pomóc.

Zaczęłam szukać w Internecie, tak trafiłam na mojego lekarza, jednego z zaledwie kilku specjalistów w Polsce umiejących leczyć tę chorobę. Niestety w naszym kraju standardy leczenia boreliozy są takie, że podaje się antybiotyk przez tydzień lub dwa i jeśli dolegliwości nie ustąpiły lub powróciły po pewnym czasie to jest to tzw. zespół poboreliozowy  i tak już musi być. A ludzie później kończą na wózku inwalidzkim. Najgorsze jest to, że lekarze w to wierzą albo udają że wierzą bo nie chce im się dokształcać.  

No więc nie musi tak być! A takie leczenie jest dobre jedynie w szybko rozpoznanej chorobie. W przypadku przewlekłej boreliozy stosuje się wielomiesięczną lub wieloletnią antybiotykoterapię złożoną z kilku antybiotyków wg lekarzy ILADS (International Lyme and Associated Disease Society).  Tak, można przyjmować antybiotyki przez wiele lat i przeżyć czego jestem dowodem.  Jeśli w perspektywie ma się życie w ciągłym bólu to dla zdrowia zrobi się wszystko.  Ponieważ wizyta u mojego lekarza to koszt  130 zł musiałam odłożyć na pewien czas sprawy zdrowotne i zając się zarabianiem na przyszłe wydatki.

W końcu zdecydowałam się wybrać do specjalisty, który ku mojemu szczęściu w nieszczęściu przyjmował niedaleko mojego miejsca zamieszkania. Nie miałabym siły dojeżdżać jak inni ludzie, z drugiego końca Polski, nie stać by mnie było na leczenie i dojeżdżanie.  Lekarz skierował mnie na kilka badań, wyszła borelioza.

Byłam przerażona bo wiedziałam że to ciężka choroba, a jednocześnie szczęśliwa że po przeszło roku poszukiwań mam w końcu diagnozę. Zrobiłam wcześniej mnóstwo różnych badań, również na własną rękę.

Zaczęliśmy leczenie, co 2 tygodnie wizyta, do tego koszt leków oraz suplementów, ogromne wydatki. Na szczęście mój lekarz jako chyba jedyny z grupy wtajemniczonych leczących wg  ILADS przepisuje leki ze zniżką. Jestem delikatną kobietka więc bardzo źle znosiłam skutki uboczne leków, nie byłam w stanie pracować ani normalnie funkcjonować, najwięcej czasu spędzałam śpiąc.  Wyprawy do lekarza oraz do najtańszej apteki w mieście, stanie w długiej kolejce, często na mrozie, jak za czasów PRL-u było dla mnie nie lada wyzwaniem.  

Poprawa nie przychodzi szybko. Po pewnym czasie przychodzą 2 dni lepsze i znów 2 tygodnie gorsze i tak w kółko. Minęło jakieś 1,5 roku mojego leczenia kiedy zaczęłam bardziej racjonalnie myśleć a moja wiedza na temat leczenia była już na tyle duża, że doszłam do wniosku że nie dowiem się już nic nowego od mojego lekarza a na wypisywanie recept za 130 zł zwyczajnie mnie już nie stać. Poza tym nie do końca zgadzałam się z jego leczeniem i nie tylko ja, zabrakło w protokole leczenia  1 z antybiotyków, który przyjmowałam zbyt rzadko. Zaczęłam leczyć się sama, sposobów na zdobycie leków jest wiele.  Coraz lepiej się czułam. 

Poznałam kogoś, kto dodał mi skrzydeł i wyrwał z tego marazmu życiowego, w który chcąc nie chcąc wpadłam.  Znów zaczęłam żyć, chodzić na spacery…  Po 2 latach zdecydowałam się odstawić leki, głównie ze względów finansowych, poza tym czułam że mój organizm dłużej tego nie zniesie.  Zaczęły się problemy z grzybicą.  

Nic mnie nie boli. Żartuję sobie że to miłość okazała się dla mnie zbawienna.  Psychika jest niesamowicie ważna w pokonaniu choroby. W przypadku boreliozy nie ma testów które stwierdzałyby całkowite wyleczenie, w zasadzie mówi się tu jedynie o zaleczeniu choroby, wtedy kiedy czujemy się dobrze. Tak jest w moim przypadku.

Niestety grzybica przewodu pokarmowego ciągle mnie męczy, powinnam stosować specjalną dietę. Na razie nie stać mnie na zrobienie badań kontrolnych,  zajęcie się grzybicą solidnie i zaopatrzenie się w odpowiednie suplementy. Nie jest więc idealnie ale cieszę się że mnie nic nie boli. Poznałam ludzi na forum, którzy leczą się 5 lat i dłużej, bez większych rezultatów.  Ciągle mają nadzieję…

„Nasza walka z chorobą KONKURS” - praca nadesłana na adres e-mail