Stawiamy czoło chorobie wywołującej agresję! - Artykuł
Styl Życia
Opublikowany przez:
ULA
Historia choroby Kacpra i Marcina
Pierwsza ciąża była dla nas wspaniałą wiadomością, ponieważ staraliśmy się o dziecko i leczyliśmy cztery długie lata. Wszystko układało się wówczas wspaniale, żadnych komplikacji ani większych problemów. Z nieopisaną radością czekaliśmy na synka.
Kacper przyszedł na świat 20 lutego 2004 roku i na początku nic nie wskazywało na to, że może być chory. Dopiero po naszym powrocie do domu zwróciłam uwagę, że zaczął on charakterystycznie krzyżować nóżki i miał lekki niedowład lewej strony. Gdy udaliśmy się do lekarza rodzinnego ten poradził jedynie, abyśmy nie wynajdowali dziecku chorób…
Nie daliśmy jednak za wygraną i gdy Kacper miał trzy miesiące udaliśmy się na prywatną wizytę do innego pediatry, który stwierdził wzmożone napięcie mięśni i skierował nas do ośrodka rehabilitacyjnego w Giżycku, gdzie nasz syn trafił pod opiekę specjalistów. Tutaj neurolog zaczął podejrzewać dziecięce porażenie mózgowe – zaczęliśmy więc wizyty u rehabilitantów, logopedy i psychologa. Dopiero około 3. roku życia Kacpra neurolog zasugerowała, że Kacper może mieć łamliwy chromosom X i aby wykluczyć to zaproponowała zrobienie badań genetycznych…
Temat ten powrócił w 2008 roku, gdy spodziewaliśmy się drugiego dziecka. Gdy byłam w ósmym miesiącu ciąży zrobiliśmy badania genetyczne. Marcinek przyszedł na świat w lipcu, a we wrześniu odebraliśmy wyniki potwierdzające, że Kacper cierpi na zespół FRAX i istnieje 50% szans, że drugi syn również jest chory…
Marcin na początku rozwijał się zupełnie prawidłowo. Mieliśmy więc nadzieję, że będzie dobrze. Niestety, gdy miał 18 miesięcy przestał robić jakiekolwiek postępy w rozwoju. Dopiero po wyjazdach na rehabilitację do Kętrzyna niedawno zaczął chwilowo łapać kontakt wzrokowy…
Dużym problemem jest dla nas niezwykle mała wiedza medyczna oraz rzadkość występowania łamliwego chromosomu X. Niektórzy lekarze, gdy podajemy im tę nazwę nie mają w ogóle pojęcia o czym mówimy. W Giżycku poza chłopcami na chorobę tę cierpi jeszcze tylko jedno dziecko. Aby robili postępy niezbędna jest regularna a zarazem kosztowna dla nas rehabilitacja. Marzymy także, że kiedyś uda się, aby nasi synowie pojechali na turnus rehabilitacyjny, gdzie będą mieli do dyspozycji niezbędne dla nich zajęcia…
Wysłuchała: Urszula Szustak-Jakóbowska
Kacper oraz Marcin są podopiecznymi Fundacji Przyszłość dla Dzieci
Aby wspomóc ich leczenie wystarczy wpłacić dowolną kwotę na konto Fundcji:
21 1240 1590 1111 0010 2531 7517
Z DOPISKIEM KACPER I MARCIN MICHALKIEWICZ.
Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy!
Pokaż wszystkie artykuły tego autora
baszka
2013.07.19 10:09
kto zdiagnozował tą chorobę?
212.160.*.*
2013.07.19 08:48
Trudno sobie wyobrazić co musicie przeżywać... Siły i wszystkiego dobrego życzę!
Nie masz konta? Zaloguj się, aby pisać swoje własne artykuły.
Tworzymy społeczność rodziców
Adres redakcji:
ul.Białowieska 7/9 lok. 34
04-063 Warszawa
Napisz do nas:
info@familie.pl
Familie.pl – Internetowa Społeczność Rodziców. To Portal dla rodziców tworzony przez rodziców. Szczegółowy opis ciąży – tydzień po tygodniu, fazy porodu – przełam swój strach i nie bój się pytać. Na specjalnym forum dla rodziców znajdziesz rozwiązania wszystkich swoich problemów. Nasi eksperci – lekarze, prawnicy i wielu innych za darmo udzielają porad dla rodziców. Ślub i wesele, Ciąża, Rodzice – to tylko niektóre tytuły naszych serwisów. W każdym z nich znajdziesz coś dla siebie. Przyłącz się do nas!
Partner serwisu: 
