PSYCHOLOG: Hejt i krytyka z tym na co dzień spotykają się dzieci niepełnosprawne…

Czy niepełnosprawność jest przez dzieci odbierana jako niesprawiedliwość? Czy porównują się ze zdrowymi rówieśnikami?

Kategorie sprawiedliwości i niesprawiedliwości to poziom myślenia abstrakcyjnego. Biorąc pod  uwagę rozwój myślenia, który jest procesem silnie zindywidualizowanym, trzeba podkreślić, że nie wszyscy ludzie dorośli do tego poziomu dorastają. Małe dzieci myślą raczej w oparciu o konkrety. Gdyby zapytać dziecko o sprawiedliwość to można usłyszeć rozmaite definicje, np. jeden z moich uczniów zapytany o sprawiedliwość odpowiedział, że sprawiedliwie będzie, jeśli tata odda mu pieniądze z Komunii, bo to jego. Dzieci z niepełnosprawnościami często nie postrzegają swoich trudności jako „niesprawiedliwości”, jeśli mierzą się z nimi od dzieciństwa – po prostu nie znają innego życia i patrzą na świat ze swojej perspektywy. Większość moich podopiecznych po prostu żyje z niepełnosprawnością i ze względu na deficyty poznawcze nie potrafi wyobrazić sobie siebie jako innej osoby. Inaczej jest, kiedy dzieci  tracą swoją sprawność nieco później na skutek choroby lub wypadku. Osoby, które miały okazję korzystać z pełni sprawności często muszą przepracować utratę wzroku, możliwości poruszania się tak, jak każdą inną „żałobę”. To bardzo ważne i pozwala zaakceptować zmianę, uczyć się życia na nowych zasadach. Również osoby pełnosprawne intelektualnie, ale z innym rodzajem niepełnosprawności, w pewnym momencie swojego rozwoju mogą zadawać sobie pytanie „Dlaczego ja?”, porównując się do swoich w pełni zdrowych rówieśników.

Czy poczucie niesprawiedliwości towarzyszy zatem rodzicom?

Tak, to rodzice mają problem z niesprawiedliwością, która w ich poczuciu ich dotknęła, ale często wiąże się to z poczuciem winy. Często słyszałam od rodziców dzieci z niepełnosprawnościami: „Dziecko samo nie pchało się na ten świat – to myśmy je takie stworzyli. Jeśli się urodziło niepełnosprawne to z nami musiało być coś nie tak!”. Rodzice często wyrzucają sobie, że wszelkie trudności, choroby, problemy  społeczne z jakimi boryka się dziecko miały swoje źródło w nich i są ich winą. Wszyscy wiemy, patrząc z boku, że tak nie jest. Wiemy, że nie ma winy w tym, że ludzie się kochają i chcą mieć dzieci. Wiemy, że w większości przypadków nie da się przewidzieć, że ciąża będzie trudna, a dziecko urodzi się z niepełnosprawnością. My jednak patrzymy na tą sytuację z dystansu, a tego obiektywizmu nie ma rodzic, który codziennie patrzy na zmagania swojego dziecka i zastanawia się, dlaczego to na jego rodzinę musiało paść. Ten sam rodzic spotyka się z falą hejtu w przestrzeni publicznej, ponieważ ludzie nie rozumieją specyfiki niektórych zaburzeń rozwojowych. Rodzice spotykają się na co dzień z oceną i ostracyzmem. Trudno wtedy nie popaść w nieustanne obwinianie siebie. Poczucie winy to niezwykle trudny ciężar, z którym trudno sobie poradzić bez silnego wsparcia społecznego, a czasami, w trudniejszych przypadkach, bez porządnej terapii.

Mówisz o fali hejtu. Z czym jest ona związana?

Mówiłyśmy o sprawiedliwości – można odnieść wrażenie, że ta największa „niesprawiedliwość” spotyka dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodziców na co dzień. Kiedy idę z moimi podopiecznymi oraz innymi opiekunami większą grupą, wtedy ludzie widzą, że idą dzieciaki ze szkoły specjalnej i nie pozwalają sobie na docinki. Wystarczy jednak, że wejdziemy do sklepu i rozdzielimy się w pary z dziećmi, by zobaczyć piętnujące spojrzenia albo usłyszeć: „nie można go jakoś uciszyć?”, gdy nastolatek z autyzmem zacznie krzyczeć przy regale ze słodyczami i czegoś się domagać. Problem polega na tym, że ludzie mają problem nawet z histeryzującym w sklepie 2-latkiem i potrafią głośno wypomnieć rodzicom nieudolność wychowawczą, a tu nasze „dziecko” ma ponad 20 lat i 190 cm wzrostu. Wieku rozwojowego, który wynosi 3 lata, nie widać. Trudno jest wytłumaczyć, że chłopak ma autyzm, że przepraszamy, ale po prostu nie może teraz nie krzyczeć – często i tak spotykamy się z tym, że ludzie brną w przekonanie, że „dzieciak po prostu jest źle wychowany i kiedyś tego nie było”. Brakuje wiedzy, akceptacji, odrobiny wrażliwości i zwyczajnie ludzkiego podejścia. Oczywiście zdarzają się również sytuacje, gdzie jesteśmy traktowani najlepiej jak można, a napotkani ludzie podchodzą do uczniów z wyrozumiałością i cierpliwością. I chwała im za to. Co ciekawe, obecność osób z niepełnosprawnościami często powoduje skrępowanie – nie wiemy jak się zachować, nie chcemy nikogo urazić, przejmujemy się i staramy się być poprawni politycznie bardziej niż tego sytuacja wymaga...a dzieci potrafią nas zaskoczyć i same z siebie się śmiać. Nigdy nie zapomnę sytuacji, kiedy na terapii zajęciowej dla osób z zespołem Downa grupa nastolatków „śmieszkowała”, że opiekun „ma Downa, a nawet wielu Downów”. Czasem dzieciaki mają większy dystans niż my – dorośli - i wielu rzeczy możemy się od nich nauczyć.

Takie reakcje muszą być bardzo trudne dla rodziców i dzieci…

Z pewnością są. Jeden z moich podopiecznych usłyszał kiedyś w tramwaju pod swoim adresem: „Jezu jakie brzydkie dziecko!”. Dopiero wtedy zaczął się porównywać z innymi dziećmi, czuć gorszy, zastanawiać dlaczego wygląda inaczej. Wcześniej otoczony miłością rodziców i wsparciem sąsiadów nie zwracał uwagi na to, że ma nieco inną twarz, mniej wyraźnie mówi, trochę utyka... Wcześniej chętnie wychodził z domu, wchodził w interakcje z ludźmi – po tym zdarzeniu się wycofał i musiało minąć naprawdę dużo czasu, zanim znów spróbował wychodzić sam. Żaden z rodziców nie chce, żeby jego dziecko, pełnosprawne czy z niepełnosprawnością, słyszało od rówieśników pod swoim adresem: „grubas”, „brzydal” czy „głupek”.  Napisano tysiące artykułów o dramatycznych skutkach przemocy psychicznej... Również dzieci rozwijające się normalnie bardzo często spotykają się z przykrymi uwagami z powodu wyglądu, koloru włosów, oczu – jeśli ktoś chce, znajdzie powód do sprawienia przykrości.  W przypadku dzieci z niepełnosprawnością stopień narażenia dziecka na docinki wzrasta, bo niepełnosprawność (zwłaszcza, jeśli wiąże się z istotnymi różnicami w wyglądzie fizycznym) jest kolejnym czułym punktem, w który można uderzyć.

Wiedząc o tym można się starać jako dziecko na takie reakcje przygotować?

Trudno jest przygotować dziecko na tego typu sytuacje, nawet jeśli rozwija się normalnie. Czasami na jakiekolwiek przygotowanie nie pozwala poziom niepełnosprawności intelektualnej dziecka i jego istotne ograniczenia w rozumieniu sytuacji społecznych.  Wiele zależy od rodzaju niepełnosprawności i od tego kiedy ta niepełnosprawność się pojawiła. Jak już mówiłam wcześniej – im bardziej dziecko jest przyzwyczajone do swojej niepełnosprawności i nauczyło się kompensować sobie braki, tym zwykle jest mu łatwiej dobrze myśleć o sobie. Utratę możliwości korzystania z pełni życia, utratę części siebie, trzeba przepracować, żeby zachować pozytywną samoocenę. Jest masa dodatkowych czynników, które będą warunkować pozytywną adaptację: sytuacja rodzinna, posiadana przez całą rodzinę sieć wsparcia społecznego, sytuacja materialna i miejsce zamieszkania warunkujące dostęp do edukacji i rehabilitacji na adekwatnym poziomie, możliwości poznawcze jednostki, możliwości realizacji zainteresowań i pasji, możliwość czynnego uczestnictwa w życiu społecznym i kulturalnym... Myślę, że to bardzo ważne żeby każdą niepełnosprawność oswajać, łamać tabu, wyjaśniać. Wiedza na temat niepełnosprawności jest w naszym społeczeństwie niestety bardzo niewielka. Pora w końcu zrozumieć dlaczego mówimy DZIECKO Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ – bo powinniśmy w pierwszej kolejności widzieć dziecko, a dopiero potem wózek czy kule. Często skupiamy się na niepełnosprawności i patrzymy na dziecko myśląc „biedactwo!”, zakładając a priori, że osoba z niepełnosprawnością cierpi katusze i odczuwa braki. Zdarza się, że takie myślenie towarzyszy też rodzicom...

Czy w naszym systemie opieki zdrowotnej jest zagwarantowane wsparcie psychologiczne dla rodziców dzieci niepełnosprawnych?

Rodzice powinni mieć wsparcie, sięgać po nie jak najwcześniej, już w momencie diagnozy, zwłaszcza jeśli dowiadują się o możliwości wystąpienia niepełnosprawności u dziecka już na etapie badań prenatalnych. Lekarze nie zawsze potrafią przekazać rodzicom oczekującym dziecka trudne informacje. Zdarza się, że ograniczają się do zdawkowej informacji o tym, że w takiej sytuacji jest możliwość przerwania ciąży... Dla rodziców to szok, z którym muszą sobie radzić. Często sami lub ze wsparciem najbliższych, którzy też nie potrafią się odnaleźć w nowej sytuacji. Przecież kiedy dowiadujemy się o ciąży mamy już w głowie ułożone całe życie naszej przyszłej pociechy – przygotowany pokój, zabawki, wybrane imię, szkoła, uczelnia, zawód. Dziecko jeszcze się nie urodziło, a my już wiemy jaka nie może być przyszła synowa, bo jej nie polubimy... Informacja o niepełnosprawności to dla rodzica często informacja o tym, że wszystkie te plany lub ich część nie wypalą. Nie dziwi fakt, że rodzice przeżywają dramat dowiadując się, że nie tylko nie będzie wnuków, ale dzieckiem  być może będzie się trzeba zajmować przez całe jego życie. Rodzice często deklarują, że brakuje im rzetelnych informacji na temat sytuacji ich dziecka, czego się spodziewać i co powinni robić dalej - muszą szukać ich na własną rękę, dlatego często w mediach społecznościowych zakładają grupy, gdzie  wspierają się nawzajem, opowiadają swoje historie, wymieniają się doświadczeniami. To dla nich bardzo ważne, żeby z kimś o podobnej sytuacji dzielić się często tymi trudnymi przeżyciami, ale także wymieniać dobrymi chwilami, jak nawet najdrobniejsze postępy w rehabilitacji. Pewnym zagrożeniem związanym z desperackim poszukiwaniem możliwości wyleczenia dziecka z niepełnosprawności jest jednak możliwość przekazywania sobie mocno niesprawdzonych informacji i pomysłów na terapię, które mogą bardziej dziecku zaszkodzić niż pomóc. Na szczęście coraz częściej mówimy o niepełnosprawnościach głośno. Dziecko z niepełnosprawnością nie jest już dla rodziców powodem do wstydu, poczucia, że rodzina jest „napiętnowana”. Rodzice zaczynają wychodzić naprzeciw potrzebom dzieci i korzystają z placówek WWR (Wczesne Wspomaganie Rozwoju), które organizują zajęcia dla dzieci od najmłodszych lat. Są to zajęcia terapii ruchowej, logopedycznej, zajęcia z pedagogiem, psychologiem... Teraz dzieci diagnozowane są wcześniej, więc można odpowiednio szybko wdrożyć konieczne oddziaływania, a rodzicom dać wsparcie profesjonalistów i wyjaśnić, że nie są winni swojej sytuacji – przeciwnie, są często naprawdę niesamowitymi, silnymi ludźmi, którzy mają za sobą trudne doświadczenia, a przed sobą ogromne wyzwania!

Aborcji nie tolerujemy, ale rodziców niepełnosprawnych dzieci też. Czy to społeczeństwo nie wpaja rodzicom poczucia winy?

Zdarza się, że tak właśnie jest.  Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami powinni pamiętać, że są absolutnie wielcy i nie są to wygórowane słowa. My rzadko widzimy z boku jak wiele wysiłku i pracy wkładają w zdrowie swojego dziecka. A to jest bardzo ciężka praca, której zwykle się nie docenia. Ci rodzice zwykle kochają w sposób niewyobrażalny, z ogromnym poświęceniem i każdego dnia starają się wykrzesać z siebie i dziecka jak najwięcej, zapewnić dzieciom nawet jeśli powolny to jakikolwiek rozwój i cieszą się z każdego, nawet najdrobniejszego postępu. Do tego wszystkiego stają na głowie, by zbierać olbrzymie pieniądze na leki, na konsultacje medyczne, na psychologów, logopedów, turnusy rehabilitacyjne, terapie indywidualne... To są naprawdę potężne wydatki. Każdy z nas nie raz widział w internecie zbiórkę na rehabilitację dziecka z niepełnosprawnością. Człowiek wpłaca pieniądze, czuje się dobrze, bo pomógł dziecku – a gdzieś po drugiej stronie mamy rodziców, którzy są prawdziwymi bohaterami walcząc na co dzień o przyszłość swoich dzieci, biegając po urzędach, szpitalach i placówkach... Rodzice jednej z moich uczennic dowożą córkę codziennie do szkoły oddalonej o ponad 60 kilometrów. Potem wracają do domu i znów po nią przyjeżdżają... Codziennie robią ćwierć tysiąca kilometrów, żeby zapewnić dziecku odpowiedni poziom edukacji. Aż się chce takich ludzi po prostu przytulić i powiedzieć: „Szacun! Wiem, że Ci ciężko, ale to, co robisz jest niesamowite.”

Czy rodzice dzieci niepełnosprawnych także przepracowują żałobę po stracie „marzeń” o zdrowym dziecku?

Tak, to bardzo ważny element „terapii”, która wcale nie musi odbyć się w gabinecie psychologa – może się odbyć w głowie rodzica. Kluczowe jest zaakceptowanie aktualnego stanu rzeczy. Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami bardzo często tracą te chwile, które kojarzymy ze zwykłym beztroskim rodzicielstwem. Zabiegani między załatwieniem kolejnej terapii dla dziecka zapominają, że poza tym, że są opiekunami i ciężko pracującymi ludźmi, są także po prostu rodzicami. Są rodzicami, którzy mogą kochać swoje dziecko takim, jakie ono jest. Kiedy taka akceptacja przyjdzie, wtedy łatwiej jest otworzyć się na nowy sposób funkcjonowania. Fantastycznie jest patrzeć jak rodzice jeżdżą z dzieciakiem na wózku do Białki Tatrzańskiej na... narty, no bo niby dlaczego nie? Akceptując niepełnosprawność dziecka przestają skupiać się na tym, że ich dziecko nigdy nie pojeździ na nartach i odkrywają, że są instruktorzy, którzy wożą dzieci na wózkach tzw. nartosankami. Odkrywają, że ich dzieci - osoby z niepełnosprawnościami też mogą uprawiać sport, bawić się, cieszyć, po prostu żyć...

A my im w tym nie pomagamy…

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często mówią, że nie dzielą roku na części obejmujące wszystkie ważne święta, spotkania rodzinne, tak jak pozostałe rodziny. Żyją rytmem życia, które wyznacza niepełnosprawność ich dziecka, czyli kolejnymi turnusami rehabilitacyjnymi, kolejnymi zabiegami, operacjami, pobytami w szpitalach... Każdy ich dzień zaplanowany jest pod dziecko. Nie pamiętają już kiedy ostatnio mieli czas tylko dla siebie, ponieważ często z dzieckiem muszą przebywać non stop. W tym wszystkim zapominają np. o świętowaniu urodzin. Nie dziecka – swoich. Pracując z rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami trzeba przede wszystkim kłaść nacisk na tworzenie sprawnie działającej sieci wsparcia społecznego. Umiejętność poproszenia o pomoc przyjaciół lub członków rodziny o to, żeby choć na chwilę przejęli opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem jest bardzo ważna, a wcale nie oczywista. A nawet tych kilka godzin spędzonych razem, bez dziecka, pozwala zadbać o relację pomiędzy rodzicami, o związek, który często przechodzi mniejsze lub większe kryzysy właśnie przez pełną koncentrację na dziecku. Apeluję więc: jeśli ktoś chce wesprzeć dzieci z niepełnosprawnościami – niech na chwilę pomoże odpocząć ich rodzicom i zaoferuje im realną pomoc i czas tylko dla nich. Niech pójdą na imprezę, do kina, na kolację, na randkę, w wersji ekonomicznej – na spacer, ale bez dziecka. I bez poczucia winy (a to najtrudniejsze)! Czas poświęcony sobie jest niezbędny, żeby zachować siłę na kolejne wyzwania.

Za wywiad dziękujemy

Pani Annie Jastrzębskiej - psycholog i oligofrenopedagog, wychowawca z zespołu szkół przy Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym