Opieka nad wcześniakiem – WYWIAD

Familie.pl: Od kiedy powinno się przygotowywać rodziców do opieki nad wcześniakiem?

Psycholog Bożena Cieślak-Osik: Urodzenie wcześniaka jest to trudny okres dla rodziny, bez względu na to czy coś zapowiadało, że dziecko ma przyjść na świat wcześniej czy poród przyszedł  nagle. Rodzice muszą pożegnać się z marzeniami o donoszonym noworodku na którego czekali. Świat nas nauczył, że dzieci są takie śliczne, rumiane, patrzą głęboko w oczy mamie i macierzyństwo jest takie piękne.

Gdy rodzi się wcześniak, dla jego rodziców jest to szok, rozczarowanie. Dziecko zamiast w ramiona matki trafia do oddziału intensywnej terapii, a zespół specjalistów walczy o jego kruche życie.

Zadaniem matki od wieków była ochrona dziecka i możliwość wykarmienia go. Matka wcześniaka ani nie chroni, ani nie karmi. Odczuwa wielki lęk o życie dziecka, doświadcza bezradności w opiece nad nim. Podobnie ojciec odczuwa lęk o życie dziecka ale także o zdrowie, życie jego matki. Często jako pierwszy widzi dziecko, dostaje pierwsze trudne informacje o jego stanie zdrowia. To on rozmawia z lekarzem gdyż matka, świeżo po porodzie, pozostająca pod wpływem leków przeciwbólowych, nie jest w stanie przyjmować tych wszystkich informacji. Nie są to zwykle dobre wiadomości. Jako głowa rodziny próbuje ją chronić przed złymi informacjami, jednak czasem  musi też być posłańcem złej nowiny. My częściej skupiamy się na matkach ale wiemy, że i ojcowie potrzebują od nas pomocy psychologicznej. W okresie okołoporodowym rodzicom towarzyszy lęk o zdrowie i życie dziecka, ale także lęk przed spotkaniem się z nim. Zwłaszcza gdy dziecko jest w krytycznym stanie i jego śmierć jest bardzo prawdopodobna. Rodzicie w takiej sytuacji czasem nie chcą się przywiązywać do dziecka, boją się że jego strata będzie bardzo bolesnym  doświadczeniem, trudnym do przeżycia. Do śmierci dziecka nie można się przygotować, jego strata to zawsze traumatyczne doświadczenie, a spotkanie z nim, fizyczny kontakt, pomaga zaakceptować trudną rzeczywistość.

Familie.pl: Jak wygląda pierwszy kontakt matki z dzieckiem?

Psycholog Bożena Cieślak-Osik: To zależy od tego w jakim stanie rodzi się dziecko. Staramy się chociaż na chwilę pokazać mamie dziecko zanim odjedzie ono na oddział intensywnej terapii. Dzieci skrajnie niedojrzałe, ważące nawet poniżej 500 gramów wymagają natychmiastowej pomocy medycznej. Zwykle nie ma wówczas czasu nawet na krótki kontakt bezpośrednio po porodzie. Mama może zobaczyć malca dopiero po kilku – kilkunastu godzinach w zależności od swojego samopoczucia. Potrzebuje ona pomocy w dotarciu na oddział w którym przebywa dziecko. Kiedy dochodzi do spotkania mamy z maleństwem, staramy się, aby ktoś jej towarzyszył, gdyż takie spotkania są bardzo trudne.

Oddział, gdzie leży dziecko nie jest podobny do sypialni niemowlaka. Sala wypełniona jest aparaturą, co chwila włączają się alarmy, wszędzie jest mnóstwo kabelków. Wcześniak jest drobniutki, prawie się nie porusza, leży w inkubatorze, w jego ciele umieszczone są rozmaite sondy.  Jest to widok przerażający matkę.

Rośnie w niej uczucie żalu i troski, czy dziecko nie czuje bólu. Rodzi się w niej  bezradność. Matka potrzebuje czasu, by włączyć się w opiekę nad swym dzieckiem. Potrzebuje kogoś kto się nią zaopiekuje, będzie jej przewodnikiem w zdobywaniu wiedzy o nim wiedzy, kogoś kto będzie wspierał jej rodzące się kompetencje rodzicielskie.

Familie.pl: Jak wygląda kontakt matki z dzieckiem po wyjściu ze szpitala? Na jakie wsparcie może ona liczyć?

Psycholog Bożena Cieślak-Osik: Nie mamy takich możliwości, żeby mama była w szpitalu tak długo jak dziecko. Wychodzi ona zazwyczaj po kilku dniach, a dzieci pozostają u nas  kilka - kilkanaście tygodni. Matka może odwiedzać dziecko codziennie, praktycznie przez cały dzień, od 8.00 do 20.00. Staramy włączać rodziców w opiekę nad ich dzieckiem. Robimy to stopniowo, dostosowując tempo do możliwości rodziców i dzieci. Pod okiem personelu uczą się jak dotykać, pielęgnować malca, w jaki sposób karmić. Do dyspozycji rodziców jest cały zespół terapeutyczny, lekarze pielęgniarki, fizjoterapeuci, konsultant laktacyjny neurologopeda i psycholog. Wspólnie obserwujemy dziecko, nazywamy co się z nim dzieje, zachęcamy rodziców do odczytywania i zaspokajania potrzeb malca. Jeśli rodzice są z daleka wiadomo, że bywają rzadziej. Jeśli w domu jest starsze rodzeństwo, nie zawsze mają je z kim zostawić. Jednak niezależnie od czasu spędzanego w szpitalu zawsze namawiamy mamy, żeby pobudzały i utrzymywały laktację. Mleko mamy to nie tylko pokarm dla wcześniaka, ale też stosowane jest jako lekarstwo. Zawiera przeciwciała wspierające jego niedojrzały układ odpornościowy, białka, tłuszcze, węglowodany oraz wiele innych substancji niezbędnych by maluch prawidłowo się rozwijał. Gdy mama dostarcza pokarm, daje to jej poczucie, że może coś zrobić dla dziecka. Wcześniaki początkowo są karmione pozajelitowo, ale już wówczas dostają po kilka kropli matczynego mleka na śluzówki jamy ustnej. Dzieci niemalże od pierwszych dni mogą być kangurowane, czyli układane na piersiach rodziców w kontakcie skóra do skóry. Ma to duży wpływ na ich rozwój, redukuje stres i napięcie. Jeśli  kangurowanie jest niemożliwe ze względu na niestabilność maluchów, matki mogą je dotykać i przytulać w inkubatorach. W tych pierwszych spotkaniach czasem towarzyszy psycholog lub inny członek zespołu terapeutycznego. Pomaga zrozumieć zachowanie dziecka. Zaintubowane noworodki nie płaczą, ale po ruchach ciała, grymasach wymalowanych na twarzy można dowiedzieć się czego od nas potrzebują.

Familie.pl: Jak rodzice godzą opiekę nad wcześniakiem i jego starszym rodzeństwem?

Psycholog Bożena Cieślak-Osik: Często rozmawiamy o tym z rodzicami. Pytają się nas, czy informować dziecko o przyjściu na świat wcześniaka. Czasem rodzice uważają że 2-3 letnie rodzeństwo nie do końca jest świadome, że mama była ciąży, nie chcą martwić dzieci. Ważne jest jednak, aby dziecku zawsze mówić prawdę i tłumaczyć mu wszystko o co pyta. Zachęcamy rodziców, aby mówili dziecku o maluszku, pokazywali jego zdjęcia. Starszak może zrobi dla młodszego braciszka lub siostrzyczki laurkę, podaruje jakąś zabawkę. Wszystkie te przedmioty umieszczane są obok inkubatora, w którym przebywa malec. Niestety rodzeństwo nie może odwiedzić brata czy siostry przebywających w oddziale noworodkowym. Tylko w wyjątkowych przypadkach, kiedy sytuacja zdrowotna maleństwa jest skrajna, staramy się zapewnić możliwość spotkania całej rodzinie. Gdy rodzice potrzebują pomocy psychologicznej dla starszego dziecka, zachęcamy do kontaktu z poradnią psychologiczną lub z psychologiem w przedszkolu.

Familie.pl: Jak funkcjonuje założona w szpitalu Szkoła Rodziców Wcześniaków?

Psycholog Bożena Cieślak-Osik: Są to cykliczne spotkania, w ramach jednego cyklu jest 8 tematycznych spotkań. Dedykowane są rodzicom, których dzieci są hospitalizowane w oddziałach patologii noworodka. Grupa ma charakter otwarty mogą dołączyć do niej matki bezpośrednio po porodzie jak również te których dzieci maja już kilka tygodni. Każde spotkanie łączy w sobie elementy grupy oraz część informacyjną. Mówimy o istocie dotyku wcześniaka, kangurowaniu, pielęgnacji. Jest część dotycząca karmienia i stymulacji laktacji. Rodzice przygotowujący się już do wypisu dziecka do domu mogą dowiedzieć się o szczepieniach, o udzielaniu pierwszej pomocy. Ostatnie spotkanie ma być pomostem w przyszłość. Rozmawiamy o tym, co wkrótce ma nastąpić czyli o wypisie do domu, organizujemy mini warsztat chustowania, a także możemy napisać list do mamy/taty wcześniaka, którzy są na początku drogi stawania się rodzicem Na spotkaniach obok psychologa są zapraszani inni członkowie zespołu terapeutycznego na co dzień opiekujący się dzieckiem.

Dla rodziców takie spotkania to okazja do rozmowy o swoim dziecku, podzielenie się jego sukcesami, ale także możliwość opowiedzenia o porażkach, trudnościach z którymi malec się zmaga. Podzielenie się emocjami i doświadczeniem daje rodzicom bardzo duże wsparcie. 

Nieformalna grupa wsparcia powstała także w pokoju laktacyjnym w naszym szpitalu. Z tego faktu wyciągamy wnioski, jak tego typu spotkania są istotne dla mam wcześniaków. Ten trudny etap w życiu rodziców wcześniaka zakończony sukcesem często skłania ich do utrzymywania kontaktów ze szpitalem. Przez pierwsze dwa- trzy lata życia dziecko odwiedza jeszcze szpital z powodu wizyt  kontrolnych. Zdarza się, że na spotkaniach Szkoły Rodziców Wcześniaków pojawiają się matki, które już przez nią przeszły. Przychodzą, aby pochwalić się swoimi dziećmi i podzielić doświadczeniami.

Psycholog Bożena Cieślak-Osik pracuje w Szpitalu Klinicznym im. ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie, gdzie od kilku lat prowadzi warsztaty dla rodziców wcześniaków. Jej zawodowe zainteresowania skupiają się na rodzinie, w której na świat przyszło dziecko. Pomaga ona rodzicom odkrywać umiejętności i kompetencje noworodka, a także wcześniaka.