„Nasza walka z chorobą KONKURS”

Dla każdego rodzica dziecko powinno stanowić wartość priorytetową. Diagnoza o chorobie syna była dla mnie osobiście - traumą nie do opisania. To był olbrzymi wstrząs emocjonalny. Zadawałam sobie pytania: Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Ale nie znajdowałam żadnej odpowiedzi. Miałam wielkie poczucie krzywdy, beznadziejnościi bezradności.  Górę wzięły negatywne emocje….

Czwartek 24 lutego 2005 r. był jednym z najszczęśliwszych dni w moim życiu. Właśnie wtedy urodził się mój drugi  synek – Maciuś. Był dzieckiem -oczekiwanym, przez nas- rodziców , jak również swojego ośmioletniego brata Kacpra.
Gdy Maciuś się urodził, nic nie wskazywało, że pojawią się problemy.

Dostał osiem punktów w skali Apgar.  Przez pierwsze miesiące  rozwijał się poprawnie. Był wesołym i radosnym dzieckiem – do pewnego momentu.

Podczas gdy inne dzieci zaczynały wypowiadać swoje pierwsze słowa , w nas - rodzicach rodził się niepokój. Synek powoli zapadał w swój własny, nieznany, niezrozumiały - świat ciszy. Milcząc, jednocześnie zamykał się w sobie. Z czasem przestawał okazywać emocje. Jego zachowania trudne, były dla nas niezrozumiałe. Zaniepokojeni zaczęliśmy z mężem szukać pomocy. Nie mieliśmy żadnych konkretnych wskazówek, co robić dalej , jak pomóc sobie , a przede wszystkim dziecku. Nurtowały nas pytania bez odpowiedzi.

Po licznych konsultacjach u specjalistów u naszego  trzyletniego Maciusia -stwierdzono autyzm dziecięcy.

Od tego momentu rozpoczęła się nasza walka z chorobą , walka o zdrowie  synka i samodzielny start w dorosłe życie.
Diagnoza była dla mnie -wydarzeniem traumatycznym.

Rodzic dziecka niepełnosprawnego w pierwszym etapie nie potrafi pogodzić się
z faktem, że ma takie dziecko,  zaprzecza, zamyka się z własnym problemem. To wszystko było dla mnie bardzo trudne, niewytłumaczalne. Miałam jednak świadomość, że muszę dojść do siebie, aby w jak największym stopniu pomóc Maciusiowi. Tłumaczyłam sobie, że mam również drugie dziecko, które też mnie potrzebuje. Starałam się racjonalnie podejść do zaistniałej sytuacji. Dotarło do mnie, że muszę emocjonalnie się pozbierać, gdyż moje siły są niezbędne Maćkowi w jego codziennym funkcjonowaniu. Na szczęście zwyciężyły zdrowy rozsądek, wola działania oraz miłość do zagubionego w swym  świecie chorego dziecka….

Minęły cztery lata od diagnozy. Był to czas wzmożonej rehabilitacji i leczenia Maciusia. Od tamtego momentu poczynił znaczne postępy w swoim funkcjonowaniu. Przede wszystkim znacznie rozwinęły się mowa ze zrozumieniem, proces naśladownictwa i wyrażanie emocji zgodnych z bodźcem. Poprawiła się też koncentracja.

Gdy istniał  chociaż cień szansy, że „coś” może poprawić stan zdrowia mojego synka Maciusia, nie potrafiłam tego zignorować. Świadomość problemu była rzeczą najważniejszą, aby szukać możliwych terapii wspomagających rozwój dziecka.
W mojej rodzinie zmienił się system wartości. Leczenie i rehabilitacja dziecka stały się najistotniejsze. Musieliśmy przeorganizować swój czas, fundusze, trzeba było w tym wszystkim odnaleźć siebie , swoje miejsce , aby być pomocnym dla naszego syna.

Codzienność to: usprawnianie dziecka w ramach wczesnego wspomagania, zajęcia rehabilitacyjne prowadzone w Szkole Podstawowej, zajęcia w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. Dodatkowo dochodziła praca z logopedą, neurobiofeedback, jak również zajęcia prowadzone w ramach specjalistycznych turnusów rehabilitacyjnych.
Podstawą jego rehabilitacji pozostawały - zajęcia z psychologiem i logopedą, ale próbowaliśmy też terapii behawioralnej, mikropolaryzacji- elektrostymulacji mózgu, zajęć integracji sensorycznej. Jeździmy z Maciusiem do specjalistów do Krakowa, Wrocławia, a nawet na Ukrainę, gdzie ma zajęcia z delfinami. Te zwierzęta pomagają mu otworzyć się, podczas wspólnej zabawy, a emitowane przez nie ultradźwięki mają wspierać regenerację zniszczonych komórek nerwowych. Po latach rehabilitacji- postępy w stanie zdrowia Maciusia są ogromne. Ktoś, kto spotyka go po raz pierwszy, nie widzi w nim chyba chorego dziecka, raczej dziecko niegrzeczne, bo Maciuś ma nadal problemy z odreagowywaniem emocji. Nauczył się jednak mówić, choć wciąż pracujemy, by jego słownictwo było bogatsze. Potrafi się spontanicznie przytulić .Bawi się z rówieśnikami, chociaż wchodzenie w relacje społeczne nie jest dla niego najłatwiejsze. Jest gotów, by od września iść wraz z rówieśnikami do pierwszej klasy integracyjnej. Wprawdzie jako dziecko autystyczne mógłby skorzystać z  odroczenia obowiązku szkolnego nawet o trzy lata, jednak jego nauczycielka z grupy „0”, przekonywała nas –rodziców, że Maciuś ma szansę uczyć się ze swoimi rówieśnikami.

Z zawodu jestem pedagogiem, ale gdy przyszło mi się zmierzyć z chorobą syna, musiałam  zadbać nie tylko o dziecko , ale również o siebie, aby mieć siły-
w naszej wspólnej walce z chorobą. Zapisałam się na studia podyplomowe
z Psychologii Zachowań Społecznych na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach. Pogłębiając wiedzę z tego zakresu, chciałam pomóc i jemu, i trochę sobie samej. Pracę dyplomową poświęciłam autyzmowi. Została wyróżniona, a osoby, obecne podczas mojego wystąpienia, miały łzy w oczach i nagrodziły prezentację brawami. Zainspirowało to mnie , do szerszego działania , pomocy rodzicom borykającym się z problemem autyzmu. Pomyślałam, że powinnam moimi doświadczeniami podzielić się z szerszym gronem, że mogą one być dla wielu osób cenne. Wkoło nie brakuje przecież mam takich, jak ja kiedyś: zagubionych, szukających po omacku- pomocy dla swojego dziecka.

W momencie, gdy siadałam do pisania, byłam już pogodzona z losem i pełna nadziei, że musi być lepiej. Dlatego poszło mi to sprawnie, pisałam sercem i był to dla mnie rodzaj katharsis, możliwość opowiedzenia o tym, o czym dotąd nie zawsze potrafiłam mówić.

„Dziecko autystyczne. Prawdziwa opowieść o Maciusiu” została wydana
w 2012 roku przez Wydawnictwo Impuls Kraków. Zostałam zwolniona przez Dyrekcję Wydawnictwa ze wszystkich kosztów wydania,. Nie jest  to-książka naukowa, tylko opowieść o moim dziecku i walce o jego zdrowie. Ale to także rodzaj poradnika, w którym opisuję rodzaje terapii, z jakich korzystał Maciuś. Dzielę się doświadczeniami, wiedzą, którą sama chciałabym posiadać na początku mojej walki o dziecko. Takich książek wciąż brak na rynku, a rodzice nie wiedzą, gdzie szukać odpowiedzi na nurtujące ich pytania. Jestem zaszczycona, że recenzentkami mojej pracy zgodziły się zostać autorytety naukowe,
z Uniwersytetu Warszawskiego , z Uniwersytetu Śląskiego -specjaliści z zakresu zagadnień autyzmu. Książka, wydana przez Wydawnictwo Impuls z Krakowa jest dostępna w kilkunastu księgarniach internetowych.

Książkę zadedykowałam Maciusiowi, mojej rodzinie, wszystkim specjalistom, jak również  ludziom znanym i mniej znanym, którzy otworzyli serca na potrzeby mojego synka. Bardzo chciałam , abym  - mając doświadczenia życiowe w kontakcie z dzieckiem autystycznym  - mogła służyć wiedzą innym rodzicom  dzieci autystycznych.
Książka ta stanowi swoisty apel do ludzi dorosłych, aby pamiętali, że dzieci pokrzywdzone ze względu na swoje ograniczenia i deficyty nie powinny być dodatkowo obciążane brakiem zrozumienia, akceptacji i tolerancji ze strony dorosłego społeczeństwa. Potrzebują bowiem, tak jak zdrowe dzieci, miłości oraz poczucia bezpieczeństwa.

Jest to również apel do rodziców, aby przede wszystkim nie użalali się nad sobą
i nie skupiali na własnych niezaspokojonych potrzebach. Rodzicielski obowiązek
i rodzicielska miłość nakładają bowiem na nas, rodziców, określone wyzwania, którym należy sprostać. Oczywiście mamy przy tym prawo do błędów, słabości, bolączek i stanów niepokoju.

Ta publikacja jest odbiciem mojej wielkiej miłości do Maciusia.

Myślę jednocześnie, że upublicznianie własnego życia jest wyjątkowo -trudne. Mam świadomość, że niewielu rodziców zdecyduje się opisać historię swojego - chorego dziecka, bo to boli podwójnie. Zdałam sobie jednak sprawę z tego, że może któraś mama, czytając naszą historię dostrzeże to, na co dotychczas nie zwracała uwagi, że może spotka opisy sytuacji, z którymi ma do czynienia .Ta myśl, że mogę dodać sił innym matkom, w ogóle rodzicom, sprawiła, że nie zawahałam się pisać o sprawach dla naszej rodziny bardzo osobistych. 

Wszystkie nasze dotychczasowe działania  mają  służą stworzeniu Maciusiowi szansy na samodzielność, na możliwość uczęszczania w przyszłości do szkoły integracyjnej, radzenia sobie w grupie, nabycia umiejętności porozumiewania się, jak również zapobieganiu pogłębiania się zaburzeń.

Reasumując- w walce z chorobą dziecka , bardzo ważna- jest świadomość istoty zaburzenia z jakim borykamy się . Trzeba nieustannie szukać  możliwości  i coraz to nowszych metod stymulacji rozwoju dziecka. Trzeba spojrzeć prawdzie w oczy i na starcie zdać sobie sprawę z tego, że  praca z dzieckiem może być długofalowa –może trwać latami bądź przez całe życie. Istotne jest też, by rodzic rozumiał, że sam musi racjonalnie przepracować zagadnienie niepełnosprawności swojego dziecka. Koniecznie trzeba być rodzicem zdeterminowanym w usprawnianiu i usamodzielnianiu swojej pociechy.

Im większa świadomość choroby, zdobywana i pogłębiana przez nas rodziców wiedza, tym większe szanse na lepszy rozwój naszych dzieci.

Maciuś jest moim najlepszym nauczycielem życia….

Synek przewartościował moje życie, zmotywował do większej pracy nad samą sobą, do radzenia sobie z przeciwnościami losu, do determinacji w naszej wspólnej  walce z chorobą. Jednocześnie nauczył mnie doceniać chwile radości w życiu, empatię, serce i wrażliwość u innych ludzi. Wpłynął na lepszą organizację mojego czasu, na moje poczucie spełnienia w wielu aspektach życia.

Dzięki pomocy i wsparciu wielu ludzi dobrej woli i wielkiego serca,Maciuś miał szansę na zintensyfikowaną rehabilitację. Najpiękniejsze chwile są wtedy, gdy widzę postępy mojego dziecka, będące wynikiem jego olbrzymiej pracy oraz specjalistów. Kiedyś był bardzo zamknięty w sobie, nie okazywał emocji. Dziś przychodzi do mnie, mocno się przytula i mówi „kocham cię mamusiu”. Pomimo tego, iż nadal gdzieś obok istnieje jego własny świat, tak wiele jeszcze jest przed nami,  to naszą walkę z chorobą

-już wygraliśmy….

 
„Nasza walka z chorobą KONKURS”