Nasza szóstka w totka – Bartek

Bartuś to mały, wesoły i pogodny chłopiec. Cierpi na rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Angelmana. Choroba ta upośledza wiele narządów, przede wszystkim układ nerwowy, narząd ruchu i mowy. Bartuś pomimo swego wieku nie chodzi samodzielnie oraz nie mówi, nawet nie gaworzy. Chłopiec jest bardzo wrażliwy na dotyk i głośne, nieznane dźwięki. Potrzebuje ciągłej i intensywnej rehabilitacji oraz opieki specjalistów, aby w przyszłości móc być bardziej samodzielnym. Koszty leczenia, rehabilitacji czy zakupu sprzętu ortopedycznego są znacznym obciążeniem domowego budżetu rodziny. Rozmawiamy dzisiaj z mamą Bartka o tym jak wygląda ich historia.

Familie.pl: Jaki jest Bartek?

Bartek  jest po prostu aniołkiem i iskierką w naszym życiu i życiu reszty rodziny.

Familie.pl: Jak trafili Państwo do Fundacji?

Do Fundacji zwróciliśmy się, bo po prostu potrzeby Bartka zaczynają przekraczać nasze możliwości finansowe a z wiekiem wydatków będzie coraz więcej. Obecnie potrzebujemy pieniędzy na turnus rehabilitacyjny, ale prawdopodobnie już na jesieni będziemy musieli pomyśleć o wózku inwalidzkim bo spacerówka robi się mała i Bartek nie ma w niej właściwej pozycji.

Familie.pl: Bartek został zdiagnozowany 6 miesięcy temu. To w miarę wcześnie jak na tego typu chorobę… Jak zareagowali Państwo na diagnozę?

Jak zareagowaliśmy na diagnozę?  Każde inaczej. Do dzisiaj nie do końca się z tym pogodziliśmy i chyba nigdy nie pogodzimy, ale chyba ważniejsze było poznanie w końcu diagnozy po dwóch latach niepewności. Przez te dwa lata usłyszeliśmy tyle różnych diagnoz, które budziły nasze przerażenie… W tej chorobie wiemy przynajmniej, że nie będziemy musieli walczyć o życie Bartka, bo przeżywalność z tą chorobą jest taka,  jak w przypadku zdrowego człowieka, chodzi tylko o standard jego życia. 

Po diagnozie płakałam 15 minut na korytarzu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od tamtej pory myślę co jeszcze musimy zrobić! Choć od czasu do czasu łzy same napływają do oczu, najbardziej boję się jakie będzie życie Bartka, mojego maleństwa gdy nas zabraknie, ale te złe myśli zostawiam w tyle.

Familie.pl: O co Państwo walczą z chorobą?

Chcemy żeby Bartek był jak najbardziej samodzielny, niezależny. Wierzymy że możemy go na tyle wyrehabilitować, aby potrafił sam wszystko wokół siebie zrobić, a może nawet zdobył jakiś zawód (choć piłkarzem już nie będzie – jak marzyliśmy gdy jeszcze byłam w ciąży) i gdy nas zabraknie poradził sobie.

Familie.pl: Co powiedziałaby Pani innym rodzicom z podobnymi problemami?

Co mam do powiedzenia innym rodzicom: chciałabym żeby ludzie wiedzieli, że takie rzeczy się po prostu zdarzają to nie jest niczyja wina, to przypadek. Szansa na urodzenie takiego dziecka jak Bartek jest poniżej 1%, to taka jak na szóstkę w totka. Bartuś jest naszą wygraną w totka. My oboje jesteśmy zdrowi, bez nałogów, po studiach wyższych, mieliśmy dobre prace, własne mieszkanie, żadnych tego typu chorób w rodzinie, byliśmy już kilka lat po ślubie, gdy pojawił się Bartek. W ciąży dbałam o siebie jak mogłam a jednak Bartek urodził się z rzadką i nieuleczalną chorobą.

Już samo pojawienie się noworodka zmienia życie rodziny, jednak pojawienie się dziecka specjalnej troski przewartościowuje wszystko ponownie. Przez chorobę musieliśmy zrewidować nasze plany życiowe i zawodowe, ale nie traktujemy tego jako poświęcenia to po prostu naturalna kolej rzeczy, dla dziecka które się kocha jest się w stanie zmienić cały świat. Wy wszyscy inni którzy chodzicie w naszych butach trzymajcie się, nie poddawajcie i wierzcie we własne siły, przeczucia i dziecko.

Familie.pl: Jest jeszcze miejsce na marzenia w tym wszystkim?

Marzę o spacerze z Bartkiem żeby on szedł samodzielnie obok mnie i żebyśmy mogli rozmawiać, prowadzić nieskończenie długie rozmowy matki z synem.

Życzymy tego Bartkowi i jego mamie z całego serca!

Tymczasem każdy z nas może coś zrobić, by to marzenie się spełniło.

Przeznacz darowiznę na konto:

21 1240 1590 1111 0010 2531 7517

z dopiskiem BARTEK KLOCEK

Chcesz pomóc Bartkowi? Przekaż swój 1% Na fundację Przyszłość dla Dzieci. Jeśli posiadasz jakiekolwiek przydatne informacje lub wiedzę zapraszamy do kontaktu.

Link do strony:

http://przyszloscdladzieci.org/

numer KRS 0000148747

Partnerem artykułu jest: