Nasza mała Sara

Historię Sary i jej rodziny przybliża nam jej babcia. Sara ma ogromne szczęście, że obie babcie bardzo zaangażowane są w jej walkę z chorobą, a nie jest ona łatwa...

Kiedy Sara została zdiagnozowana? Czy choruje od zawsze?

Do tej pory diagnozujemy Sarę. Jest stwierdzone czterokończynowe porażenie mózgowe dziecięce. Pracujemy z nią od 3 miesiąca życia. Najgorsza jest to że Sara nie mówi. Urodziła się bardzo malutka. Dziecko za słabo rosło już od płodu. Od trzeciego miesiąca zaczęliśmy szukać, bo nie jadła, nie rosła były problemy z karmieniem. U dziecka występowało napięcie mięśniowe, przykurcze, Od trzeciego miesiąca życia Sara jest rehabilitowana. Cały czas mówiono nam,  że to napięcie mięśniowe i poszukiwaliśmy jakiejś choroby genetycznej. Dopiero rok temu lekarze zdiagnozowali u Sary porażenie mózgowe.

Jakim dzieckiem jest Sara?

Cudowne dziecko. Wiem, że każda babcia powie to o swoim wnuku. (śmiech) Bardzo się stara. Wszystko daje sobie robić. Jest bardzo cierpliwa. Jest bardzo grzeczna. W przedszkolu jest lubiana. Chodzi już tam drugi rok. Jej koleżanki sią cudowne. Dobrze czuje się w grupie. Jest uśmiechnięta zadowolona. Jest bardzo radosnym dzieckiem.  Lubi się bawić z dziećmi. Inni dają jej najwięcej radości.

Gdzie się nie pójdzie każdy zwraca na nią uwagę. Ładne włosy, uśmiechnięta. Jest malutka wygląda na 3-latkę.  Wszystko rozumie. Jest bardzo kontaktowała tylko denerwuje nas brak mowy. Mówi „mamo”, pojedyncze słowa i to wszystko. Chodzi brzydko. Na podwórku nie może się bawić, nie umie. Musi być rehabilitowana.

Jak pracują Państwo z Sarą?

Metodą Johansena u logopedy a  w piątki jeździmy na rehabilitację. Raz w tygodniu to jednak za mało. Ważne żeby było jak najczęściej. Minimum 2 godziny tygodniowo.  Są dzieci które w ogóle nie chodzą. Dlatego dziękujemy Bogu że Sara chodzi.  60zł za godzinę. Ok. 480zł. miesięcznie. Nie stać nas na więcej i tak ledwo dajemy radę.  Mamy takie miejsce w Bartoszycach. Centrum rozwoju i logopedii. Wszystko prywatnie.  Obecnie jedyną pomoc jaką otrzymujemy jest zwrot kosztów dojazdów na leczenie. Na rehabilitację zbieramy pieniądze gdzie się da. Po rodzinie, po znajomych. Liczy się Sara.

Jak rozwijała się choroba?

Są postępy w leczeniu, ale to są malutkie kroczki. Sara dobrze rokuje. Byłoby jeszcze lepiej, gdybyśmy mogli odpowiednio intensywniej z nią pracować.

Czy mama Sary ma inne dzieci?

Sara jest jedynym dzieckiem. Mama Sary jest ma stwierdzoną drugą  grupę  i upośledzenie umiarkowanie. Ma rentę socjalną i zakaz pracy. Jeszcze dochodzi jej wada nerek. Skończyła szkolę specjalną.  Tata Sary z kolei pracuje w zakładzie meblowym i jest na najniższej średniej krajowej. Mieszkają na stancji. Gdyby nie rodzina nie byłoby rady z niczym.

Jak organizują Państwo życie wokół Sary?

Córka nie jest ubezwłasnowolniona. Pewnych spraw jednak nie ogarnie. Funkcjonuje normalnie. Ona jest w domu z dzieckiem. Robi śniadanko, umyje, ubierze, bardzo dobrze. Babcie sprawdzają nadzorują i pomagają.  Sara chodzi do przedszkola, gdzie jest grupa integracyjna. Mama chodzi na warsztaty terapii zajęciowej.  Babcie muszą czuwać i pomagać.

Jakie jest Państwa największe marzenie?

Nasze największe marzenie?  Żeby Sara zaczęła mówić.  Żeby troszeczkę urosła i lepiej zaczęła chodzić. Przede wszystkim żeby kiedyś była samodzielna i poradziła sobie w życiu, kiedy nas nie będzie. To największe marzenie i zmartwienie zarazem.

Jak można Wam pomóc?

Chcielibyśmy z Sarą jak najwięcej pracować.  Dziadkowie są na emeryturze. Rodziców w ogóle nie stać na leczenie dziecka.

Co powiedziałaby Pani innym rodzicom, dziadkom z podobnymi problemami?

 Nigdy nie można się poddawać. Trzeba walczyć. Ja to przeżyłam na własnej skórze. Ludzie nie rozumieją, jak ich to nie dotknie. Rodzice. Dziadkowie babcie. Każdy może pomagać. Miejcie nadzieję. Czekaliśmy na kroki i się doczekaliśmy. Teraz czekamy na mowę i będziemy czekać. Najważniejsze to walczyć i pukać we wszystkie drzwi.  

Tym razem pukamy do WAS!

Otworzycie?

Przeznacz darowiznę na konto:

21 1240 1590 1111 0010 2531 7517

z dopiskiem DLA SARY BORNIKOWSKIEJ

Chcesz pomóc Sarze? Przekaż swój 1% Na fundację Przyszłość dla Dzieci. Jeśli posiadasz jakiekolwiek przydatne informacje lub wiedzę zapraszamy do kontaktu.

Link do strony:

http://przyszloscdladzieci.org/

numer KRS 0000148747

Partnerem artykułu jest: