Moje dziecko nie jest chore, ma tylko zespół Downa

Sylwia Sobiech z Mrągowa na badania prenatalne nie kwalifikowała się. Miała 21 lat, nie było wskazań. O schorzeniu syna dowiedziała się w drugiej dobie po porodzie, kiedy do sali, w której leżała, lekarka przyniosła drugie dziecko.
— Tomek ważył 3020 gramów, był malutki, słabiutki. Pani ordynator zapytała mnie: widzi pani różnicę? No widziałam; tamto dziecko było większe. Zapytała też, czy moje dziecko mi się podoba. Kompletnie nie rozumiałam tego pytania. Wtedy usłyszałam od niej: czy ja mam to nazwać? On ma zespół Downa — opowiada Sylwia Sobiech. — To było straszne, tragiczne, okropne.
Było to prawie siedemnaście lat temu. Wcześniej pani Sylwia znała dziewczynkę z zespołem Downa. Mieszkała na tym samym osiedlu.
Po wyjściu ze szpitala, jak mówi mama, Tomek nie dostał żadnych skierowań. Diagnozę szpitalną trzeba było jeszcze potwierdzić. Wtedy bardzo pomocna okazała się ciocia pani Sylwii.
— To ona dała mi przysłowiowego kopa. Mówiła: nie zamartwiaj się, bo tracisz czas, a Tomek potrzebuje twojego czasu — opowiada. Mama podtrzymywała ją na duchu, tata nie mógł uwierzyć, że to się dzieje naprawdę, bo przecież takie rzeczy nie zdarzają się w jego rodzinie.
— Tak się wtedy uważało, że zespół Downa to nieszczęście — mówi Sobiech.
Dzięki pomocy cioci i mamy młoda kobieta zajęła się dzieckiem. Intensywna rehabilitacja, wszelkie możliwe poradnie specjalistyczne, żeby czegoś nie przeoczyć. Później przedszkole: Tomek był w pierwszym roczniku przedszkolaków w nowo otwartym przedszkolu integracyjnym. Poszło wtedy do przedszkola pięcioro dzieci z zespołem Downa i do tej pory są razem, tylko że już w szkole.
— Bałam się, co będzie w szkole. Ale wszystko było w porządku — wspomina pani Sylwia. Dzisiaj Tomek, który we wrześniu skończy 17 lat, jest otwartym, komunikatywnym nastolatkiem. Bywa zbyt ufny, ale potrafi już powiedzieć, że ktoś zachowywał się wobec niego nieżyczliwie. Do szkoły w Mikołajkach dojeżdża codziennie z Mrągowa. W domu ma jeszcze dwóch młodszych braci: 9-letniego Mateusza i 2-letniego Krzysia.
— Kiedy byłam w ciąży z Mateuszem, domagałam się od lekarza badań prenatalnych. Bardzo źle zniosłam to psychicznie. Strasznie się bałam. Podczas amniopunkcji straciłam przytomność — mówi.
Wynik był bardzo dobry. Mateusz urodził się zdrowy.
Będąc w ciąży z Krzysiem zrezygnowała z możliwości wczesnego wykrycia zespołu Downa. Dzisiaj wiem też, że nawet gdyby przed urodzeniem Tomka wiedziała, że nie będzie zdrowy, i tak by go urodziła.

10 punktów w skali Apgar, jakie Szymon Szymański dostał po przyjściu na świat, to było jedno wielkie nieporozumienie. Tak dzisiaj ocenia to jego mama Judyta.
— Ważył cztery kilogramy, ale ja od razu widziałam, że wygląda inaczej niż moje starsze dzieci po urodzeniu się. Powiedziałam nawet o tym lekarzowi. On zapytał: w jakim sensie pani syn jest inny? — opowiada Judyta Szymańska. Wieczorem w szpitalu rozebrała dziecko. Oglądała go niemal komórka po komórce.
— Jego oczy coś mi mówiły — mówi. Drugiego dnia dzień miała rozmowę z lekarzem. Kiedy pani Judyta zażądała konkretnej informacji, odpowiedział: wie pani, kiedyś nazywano to mongolizmem. Trzeba badań, żeby potwierdzić — mówi Szymańska. Coś jeszcze mówił, ale wyłączyła się.
— Odzyskałam świadomość dopiero wtedy,kiedy zaczął mówić o ośrodkach, do których można oddawać takie dzieci. Wtedy dotarło do mnie, że pyta, czy chcę zostawić dziecko w szpitalu — wspomina. — Powiedziałam: no co pan, a co ja powiem dzieciom w domu? Że nie ma brata, bo się urodził nie taki jak trzeba?
Pierwszy rok był koszmarem, mówi Judyta Szymańska. Nie wszyscy w rodzinie od razu zaakceptowali dziecko z zespołem Downa.
— A ja mówiłam: przecież to nie grypa, to mu nie przejdzie, nie wyrośnie z tego — mówi.
A teraz? Szymka wszędzie pełno. Bardzo chce pomagać, zwłaszcza tacie. Czasami coś mu się poplącze i zamiast pomóc, nabroi. Jak to dziecko.
Judyta Szymańska dzisiaj jest dumną mamą.
— Na początku pojawiały się pytania: dlaczego nas to spotkało? Mój syn nie mówi. Robię co mogę, żeby mu pomóc. Nawet jeśli już nigdy nie będzie mówił, to ja wcale nie będę go mniej kochała. Na wsi byliśmy jeszcze pięć lat temu znani jako ci, którzy mają chore dziecko. W końcu się sprzeciwiłam: nazywam się Judyta Szymańska, powiedziałam, i chcę, żebyście tak o mnie mówili. Moje dziecko nie jest chore. Ma tylko zespół Downa — podkreśla.

Rozmawiała: Małgorzata Kundzicz

Jeśli chcesz pomóc im i innym chorym dzieciakom, możesz wpłacić pieniądze na konto:
58 1240 1590 1111 0000 1453 6887.
Możesz też przekazać fundacji 1 % swojego podatku, wpisując numer KRS 0000148747 w zeznaniu podatkowym.