bardzo chore dziecko od urodzenia

Ale jakiego typu porady potrzebujesz?

porady co możemy z tym zrobić gdzie się udać i na co możemy liczyć??????

w terminie 7 dni od komisji - złożyć odwołanie od decyzji. dopiero później z nową decyzją iść dalej. poza tym mamy bardzo chore dziecko od urodzenia to zbyt ogólnikowo napisane.

No właśnie ! Za mało danych by coś próbować kombinować . Bo musisz pamiętać że mamy dwa rodzaje choroby a) do wyleczenia b) na całe życie W obu przypadkach funkcjonują dwa różne orzeczenia 1 ) stopień niepełnosprawności dla uzyskania świadczeń 2 ) stopień niepełnosprawności dla celów poza rentowych ( o to staramy się w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie -PCPR ) Jeśli jest to niepełnosprawność to takie orzeczenie staraj się by dziecko uzyskało zanim skończy 16 lat nie daj się zbyć i odprawić z kwitkiem . Musisz pamiętać że czym innym jest orzeczenie  niepełnosprawności przez komisję ZUS czym innym komisja dla celów pozarentowych PCPR

nasze dziecko urodziło się bez części twarzy i przeszło już 13 operacji a rok temu dowiedzieliśmy się że naszemu synowi nie rośnie głowa z powodu rozszczepu czaszki co blokuje rozwój i teraz czeka go bardzo skomplikowana operacja związana z cięciem głowy:(

Bardzo współczuję Wam choroby synka, ale niestety nie potrafię pomóc. Sama nie zetknęłam się z podobnym problemem. Ale wydaje mi się wlaśnie, ze możecie odwoływac się od decyzji komisji. 

Odwołaliśmy się ale lekarz orzecznik podtrzymał swoją decyzję i teraz czekamy na komisję wojewódzką tylko że tam pewnie będzie tak samo:(

No to zasięgnij na początek opini lekarzy którzy te dziecko leczą ( w tym przypadku - operują) . Jak napisałem są dwa rodzaje "niepełnosprawności " niezależnie od siebie . Ten problem musisz rozwiązać ( bo to zależy też od stopnia "samodzielności" dziecka ) . Status "niepełnosprawnego " otwiera drogę do uzyskiwania protez ( jeśli takie będą potrzebne ) i sprzętu pomocnego do w miarę normalnego funkcjonowania . Inaczej jest uzyskana liczona niepełnosprawność , która orzeczona jest przed ukończeniem 16 roku życia , a inaczej po tym okresie . To z PCPR-u dla celów pozarentowych za to dla "przywilejów ..... jednym z nich jest "dodatek pielęgnacyjny" z PCPR-u Inna możliwość to ubieganie się o świadczenia rentowe z ZUS-u , ale o tym nic nie piszesz ... Odwoływać zawsze możesz i to od każdej decyzji z którą się nie zgadzasz . Zawsze masz podane jak możesz się odwołać i za czyim pośrednictwem . Podstawa to wszelka dokumentacja zbierana skrzętnie i tego musisz pilnować - nie ma nic " na gębe"