wystukane w wolnej chwili - Blog

Emocje gotują się we mnie już od kilku godzin. Dziś stwierdziłam z rozbawieniem, ze mam dwie córki. Pierwsza rozwija się nierównomiernie, ale robi postepy, czasem wręcz zaskakuje, druga nawet nie raczy na mnie spojrzeć, chce tylko słuchac wybranej muzyki i odmawia wykonania wiekszości poleceń, które zna. Dwie  w jednej - taka jest moja Zuzka. Dlaczego?

Synapsy mi się przepalają gdy córa robi mi takie niespodzianki. Jeszcze wczoraj skąpo popatrzyła na mnie, pogardziła obiadem, buntowała się przeciwko kolacji, bałaganiła, zamiast bawić się ulubionymi drewnianymi dopasowankami. A dziś w ośrodku w Giżycku każdej terapeutce patrzyła prosto w oczy, bez większych problemów wykonywała polecenia, bawiła sie z dziećmi, a pani logopedce niemal opowiedziała zdjeciami co zrobiła w ciągu dnia. Pani chwali ją, ze rzadko u tak małego dziecka zaczyna się pracę z piktogramami i rozkłada ręce pytając gdzie tu wdać autyzm.... A ja głupieję! 

I to tyle, uciekam na wywiad do rodzinki - Szlachetna paka tez się rozkręca - jak Zuzka

Komputer włączony, dzieciaki w łóżeczkach, nic tylko pisać. A tu w głowie pustka. Czy już bez mocnej dawki adrenaliny nie jestem w stanie działać? Uzależniłam się od podwyższonego poziomu stresu? Ale jutro nowy dzień - wizyta w szkole syna, pewnie skoczy ciśnienie. Synek zawsze stara się by mama miała dość wrazeń... Potem Szlachetna Paczka. Kolejna nowa rodzina do przeprowadzenia ankiety, kolejny dramat. Myślę że trudno jest być społecznikiem. A moze to ja zbyt się angażuję? Jednak gdy zamykam drzwi kolejnego domu, czuję jak wynoszę na plecach ich ciężar, udzielają mi się ich emocje. Potem przez kilka dni plączą się po głowie strzępki rozmów, gesty, wysnuwam nowe wnioski. Ale nic to - pierwsze koty za płoty. Najwazniejsze teraz to zbierać ankiety i stworzyć wiarygodny opis rodziny i by znalazł sie darczyńca - to najwazniejsza, zaraz po obdarowanym, osoba w tym przedsięwzięciu. 

i to tyle, aż tyle

Jak bumerang na horyzoncie pojawiło się pytanie - czy moja córka ma autyzm. Po dłuższej nieobecności, po zaakcepotwaniu sytuacji, ze to upośledzenie intelektualne w stopniu umiarkowanym, ale na szczęście żadne inne metaboliczne lub genetyczne choróbko, powrócił ten temat. 

Znów mętlik w głowie - chociaż zastanawiam się teraz, czy on kiedykolwiek znikł? Ostatnie miesiące godzenia sie z diagnozą, ze to nie autyzm. Pozorny spokój w myślach. Jednak przecież zastanawiałam sie nad poziomem intelektualnym córki, bo mała wciąż mnie zaskakiwała. Patrzyłam na tą istotkę i widziałam wielkie kroki na przód. Dumna byłam z niej i swojej pracy na co dzień. I uczyłam ją wciąż nowego. Nawet zwolniłyśmy tempa z sensoryką, zajmując się bardziej motoryką. A tu klops. Kilka wizyt w poradni na badaniach i szok. Zuźka nie chce wykonać podstawowych czynności, które nie powinny sprawić jej najmniejszych trudnosci. Zamiast usiąść przy stoliku i odnaleźć pieska schowanego pod kubkiem, Zuzia biegala po sali wsłuchując się w echo, gubiąc zwrok w świetle. I szepcąc do siebie. Nie cierpię chwil, gdy tracę swe dziecko. Gdy zapada sie gdzieś w siebie, a ja nie mam dostępu. Jedyne co wtedy mam ochotę zrobić, to wziąć małą na ręce i wrócić do domu. W domu - jak w bezpiecznej przystani. Brak nieporządanych bodźców, wszystko przećwiczone, poukładane. Zuzia może funkcjonować w pełni. Ale po takich wizytach w nowych miejscach, Zuzia nawet w domu potrzebuje czasu by wrócić do nas. Wraca i to jest najcenniejsze. Napawa optymizmem. 

Dlaczego więc nasz psychiatra w  OWI odrzucił wcześniej tą mozliwość? Bo Zuzia ośrodek zna jak własną kieszeń - jeżdzimy już 3 lata minimum raz na tydzień. Poobijała sobie doszczętnie tam kolanka, jadła śniadanie, obiad, podwieczorek, nawet spała na rękach w przerwie między terapiami. Ośrodek stał się niemalże domem, więc tam też funkcjonuje super i nikt nie widzi negatywnych zachowań. W autobusach,pociągach moja mała dzielna dziewczynka sama zajmuje miejsce, oczywiscie gdy nie ma zbyt wielu pasażerów. Środki komunikacji opanowała do perfekcji. Ale pierwszy rok uczyłyśmy się sztuki podróżowania co przypieczętowałam kilkoma atakami rwy kulszowej. Dopiero nowa nieprzewidywalna sytuacja pokazuje prawdziwe oblicze choroby i nad tym już Zuzia ani ja nie panujemy. 

Najgorsze jest tylko czekanie, bo w naszej sużbie zdrowia oczywiście kolejki. Lecz nie będę tracić energi na nerwy z tą dziedziną życia  w naszym kraju. Nie zwojuję niczego, pozostaje mi walczyć na swym małym lokalnym podwórku, co i tak nie jest łatwe. I walczyć o swoją rodzinę, bo to ona jest najważniejsza. I chora córka i zbuntowany, zagubiony syn, a po drodze jeszce my rodzice

Teraz gdy już wypisałam się z negatywnych emocji, dochodzę do wniosku, że to już nie jest najwazniejże w życiu czy Zuzia ma autyzm.Do tej pory żyłam właśnie błądząc myślami tylko wokół choroby. Czas zepchnąć ją na drugi plan. Oczywiście dopilnować wszelkich ternminów, "dorwać" i postawić pod ścianą psychiatrę. Skoro wszyscy inni specjaliści po kilku dniach obcowania z Zuzią pytają mnie czy ma stwierdzony autyzm, to coś musi w tym być! Dopilnować tej kwestii, ale nie dac się jej "zjeść". Cieszyć się rodziną i córcią razem z jej wspaniałymi momentami kiedy funkcjonuje w 100% i tymi, gdy odlatuje zmysłami do"innych krajów". Czas zacząć żyć